記者任彎灣長沙報道
王玲還記得女兒其其因酮癥酸中毒住院搶救的日子：跑上跑下、手忙腳亂，無時無刻不在擔心病房里的女兒。當時，7個月大的其其躺在病床上，等待每日的胰島素注射；臨出院時，王玲終于狠下心嘗試給其其打胰島素，握注射筆的手止不住地顫抖。
其其今年5歲了。古靈精怪的她是方圓幾里的“名人”——無論大人小孩，其其都能和他們聊上幾句；幾天不在家，就有孩子上門來問“其其什么時候回來跟我們玩”。
面對伙伴們的好奇，其其總是卷起袖子，毫不顧忌地露出胳膊上的動態(tài)血糖儀。天真的她，甚至向幼兒園的同學們分享自己用來調(diào)節(jié)低血糖的方糖，惹得王玲又好氣又好笑……
11月14日是世界糖尿病日。王玲加入了許多糖友社群，看到中年糖友家庭幸福、事業(yè)有成，她就對女兒的未來更有信心：未來不是黑漆漆的，未來有光亮。
“糖寶”家長：怕女兒高血糖，更怕低血糖
王玲手機里保存著許多幼兒園老師發(fā)來的視頻。視頻中，其其戴著一副粉紅色眼鏡，歡快地又蹦又跳。
查看這些視頻時，王玲手機里的動態(tài)血糖儀App不斷推送著通知——實時血糖6.1mmol/L；實時血糖5.9mmol/L……這是其其胳膊上佩戴的動態(tài)血糖儀記錄的數(shù)據(jù)。其其在益陽赫山區(qū)老家與爺爺奶奶一起生活，王玲和丈夫帶著讀初三的大女兒涵涵在長沙工作。為了方便查看其其的實時血糖，王玲、丈夫和婆婆的手機里都下載了配套的App。
在長沙的家中，幾大紙箱也只是其其所需的控糖耗材中的一部分：箱子里囤放著必需的針頭、試紙、指尖血血糖儀、動態(tài)血糖儀、為了快速升糖而準備的方糖等等，冰箱里還有胰島素。在益陽家中，這些物資更多。王玲計算過，按照每天早晚各1針中效胰島素、早餐前1針速效胰島素、中餐和晚餐前各1針短效胰島素，還有特殊情況的補針，每個月的花銷在1000到2000元之間。
一旦發(fā)現(xiàn)其其的血糖低于6mmol/L或者高于13mmol/L，王玲就會馬上打電話給婆婆，讓她提醒其其吃方糖或補針。低血糖比高血糖更讓王玲緊張，“低血糖好像會損傷大腦，可能對智力有影響。所以雖然6mmol/L不算特別低，我還是要在這個時候就提醒一下。”王玲說。
每天打幾針、什么時候補針、打多少個單位……這些細節(jié)都因人因時而異。王玲坦言，她到現(xiàn)在為止也不是控糖方面的專家，只是靠無數(shù)次嘗試，逐漸摸索出適應女兒體質(zhì)的控糖方案。
7月齡確診每天打胰島素，媽媽：孩子太小我下不了手
其其約4個月大時，王玲發(fā)現(xiàn)她喝奶喝得很多、小便次數(shù)也多，卻不長個頭。去醫(yī)院檢查后，醫(yī)生給出了“牛奶中度過敏”的診斷。此后幾個月，王玲費盡心思給其其更換奶粉。但沒料到不久后，其其就住進了湖南省兒童醫(yī)院的重癥監(jiān)護室。
“一開始是有點感冒，后來直接昏迷了。在ICU住了6天，又在普通病房住了十幾天。”王玲回憶，這次醫(yī)生給出的診斷是一型糖尿病引發(fā)的酮癥酸中毒。這意味著其其的血糖已經(jīng)嚴重超標，體內(nèi)酸性物質(zhì)堆積過量，可能還有生命危險。
王玲一家無法接受，7個月大的孩子，怎么就得了糖尿病？
大人們白天手忙腳亂地在醫(yī)院陪護；晚上才有空咀嚼那巨大的苦澀和迷茫。
一型糖尿病與遺傳因素、自身免疫異常、環(huán)境因素等有關(guān)，主要集中在青少年時期發(fā)病，年齡最小的患者甚至不足1歲。由于一型糖尿病患者基本失去了分泌胰島素調(diào)節(jié)血糖的功能，因此血糖影響因素更多、更難控制其波動。
既然已經(jīng)確診，每日的胰島素注射就無可避免。醫(yī)護一方面為其其注射胰島素平穩(wěn)血糖，一方面給王玲夫妻教學。最開始王玲連看都不敢看，“孩子那么小，皮膚太薄了，我下不了手”。直到其其快出院時，丈夫勸說她“必須得學會了”，王玲才第一次接過胰島素筆（注射器）。盡管手止不住地顫抖，但她好像就是從那一刻開始，接受了女兒是“糖寶”的事實。
心大的小孩：不管大人還是小孩，她都能聊上幾句
出院后，王玲貼身照顧其其，24小時嚴密監(jiān)控血糖值。每個夜晚，她都會設置好幾個鬧鐘，定時起床查看其其的血糖，沒有睡過一個整覺。
控糖的花銷讓這個家庭承擔著不小的壓力。其其一歲多時，王玲決定來長沙工作。出發(fā)前，她將注射胰島素的流程、觀察血糖變化的方法以及應急處理方式統(tǒng)統(tǒng)教給了婆婆，并且?guī)е磸途毩暎钡绞炀氄莆铡，F(xiàn)在，其其爸爸、媽媽、姐姐、爺爺、奶奶甚至表姐都掌握了給她注射胰島素的技巧，其其自己也學會了基本的消毒、更換針頭、查看血糖數(shù)據(jù)等操作。
與女兒分開，放大了“血糖焦慮”，王玲直到現(xiàn)在都沒適應。她更頻繁地查看手機App，生怕錯過了血糖異常警報。
讓她沒想到的是，長大的其其卻一點都不焦慮。“以前涵涵（姐姐）小的時候，一說爸爸媽媽要出門去上班了，總會偷偷哭一下。同樣的情況，其其只丟下一句‘你們走吧’，轉(zhuǎn)頭就跟小伙伴們玩去了。”
在幼兒園，有小朋友對其其胳膊上的動態(tài)血糖儀好奇，她就揭開袖管讓他們“端詳”。書包里總是帶著的方糖，其其也毫不吝嗇地分享給小朋友們吃；一些家長得知這是調(diào)控低血糖的藥物食品后有些不快，還引發(fā)過小誤會，讓王玲又生氣又覺得好笑。王玲偷偷囑咐過其其，不要對小朋友說自己血糖的情況。其其自己倒是不太在乎，一出門就忘在腦后。
因為活潑機靈的性格，其其是家附近的“名人”。“她坐在路邊，不管大人還是小孩，她都能跟人家聊上幾句，大家都喜歡她。”王玲笑著說。
負責的姐姐：快點做準備讓妹妹來長沙上學
每到寒暑假，王玲就會把其其從益陽接到長沙和自己同住。盡管工作繁忙，她還是抽空帶著涵涵和其其去逛街、去游樂場玩耍、去公園撒野，巧克力、冰淇淋、果凍等零食也是必不可少的。王玲包里帶著胰島素筆，每次其其吃東西前就給她補一針。
“這個妹妹，當初還是姐姐想要的。”王玲回憶，她當年并不打算生二胎，還在讀小學的涵涵對自己說“別人都有弟弟妹妹，你能不能給我生個妹妹，我覺得好孤單”。王玲一開始覺得好笑，反問涵涵：“你那么小，知道孤單是什么意思嗎？”
“我知道，孤單就是一個人。”涵涵回答。“生個妹妹，不用你帶，我給你帶。”
后來王玲才知道，涵涵并不是隨口一說。其其被確診后，如果只有姐妹倆在家，涵涵就擔負起給妹妹計算碳水量、打胰島素的責任。最近，涵涵一直在催促王玲快點做準備讓其其來長沙上學。“其其明年就要讀小學一年級了，涵涵特別著急，說是明年教材改版，得讓妹妹早點做準備，提前預習一下。”
在幼兒園入園體檢中，王玲意外發(fā)現(xiàn)其其的一只眼睛視力極低、幾乎快要失明。醫(yī)生也說不清楚，這到底是血糖管理不善引起的視網(wǎng)膜病變，還是其他原因。其其在2024年接受了眼部手術(shù)，視力還在慢慢恢復。
為了學習更多控糖知識，也為了和糖友家庭建立聯(lián)系，王玲加入了許多糖友社群。大多家有小糖寶的家長，白天總是在忙碌中度過，只有晚上才會在群里聊天互相鼓勵。王玲在群里認識了一位“糖寶”家長：獨自撫養(yǎng)三個孩子，患一型糖尿病的二女兒年僅5歲，家里沒有人手照顧，只好帶著她上班。忙的時候他就在貨架之間鋪上被子，讓女兒睡覺。王玲常常開導他，用自己照顧其其的經(jīng)歷現(xiàn)身說法。
當然，王玲也通過這些社群認識了一些“很厲害的”糖友。他們?nèi)说街心辏粌H控糖效果良好，還家庭幸福、事業(yè)有成。每次想到他們，王玲就對女兒的未來更有信心，覺得“未來不是黑的”。眼下要面對的，是其其上小學的選擇問題；而關(guān)于未來，王玲沒有想得太遠。“都說她聰明、乖巧，以后上學什么的我其實也沒什么期待，只希望她健康。”
責編：歐小雷
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來源：瀟湘晨報
